你听说过“渐冻症”吗？你能想象一位“渐冻症”病人活得比普通人还励志吗？

故事开篇，先给大家介绍一下“渐冻症”。“渐冻症”学名肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫“运动神经元病（MND）”，它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致球部、四肢、躯干等部位肌肉逐渐无力和萎缩的一种疾病。

“渐冻症”患者多在40岁后发病，全身肌肉渐渐萎缩，吞咽和呼吸困难，逐渐丧失生活自理能力。患者又被称为清醒的“植物人”，世界卫生组织将其与癌症和艾滋病等并称为五大绝症。“渐冻症”患者通常存活2年至5年，最终因呼吸衰竭而死，目前尚无根治方法。

柴丽丽就是那个身患“渐冻症”的女孩。

她1981年出生，河北唐山人，在22个月大的时候，被确诊为渐冻症患者。随着年龄的增长，她的身体越来越不灵活，在她6岁的时候，就已经彻底不能走路了，只能每天坐在轮椅上。

即使下肢完全瘫痪，也没能阻挡她求学的渴望。小学，初中，到高中，父母的背就是她的交通工具，也是连接她与梦想的桥梁。

2001年，她参加了全国高考，考出了613分的高分，达到了医学院的分数录取标准。但是医学院以她的身体原因拒绝录取她。

倔强的柴丽丽毅然放弃了调剂到其他专业的机会，选择自学自考之路，之后在2002年参加自学考试，2005年拿到本科毕业，2007年拿到全国执业医师资格证，2008年开了自己的中医诊所。

一路开挂吗？不是，她只是时刻谨记着自己想要什么。

虽然自己得了那个病，但对于生活，她还是很乐观的，平时爱好学英语，诗歌，这也为《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》这本书的创作奠定了基础。

这是一本柴丽丽写的一本自传，共计28万字。在2015年的时候，她感觉身体状态不是很好，就想快点把自己的经历和感悟写出来，分享给更多同病相怜的朋友，她说：“当以读者的身份去看这本书的时候，自己都被感动了。”写完后，她就拿着书，挨家去找出版社，最后中国青年出版社实现了她的梦想。

诊所至今已经有10个年头了，她赢得了越来越多患者的信任，并常年坚持为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊，目前已经诊治21000人次以上。

虽然高考后被大学婉拒了又如何，有梦想的人，身体永远困不住灵魂。